Ist das Münke Syndrom therapierbar?

Die Nichte einer Bekannten hat das Münke Syndrom. Da ich die Erkrankung gar nicht kenne, frage ich mich, was nun wohl auf die Familie im Rahmen von Therapien zukommt. Ist das Münke Syndrom überhaupt therapierbar? Welche Therapien werden genutzt? Wie gut schlagen die Therapien an? Kann das Mädchen mit Hilfe der Therapien irgendwann mal wie ein gesunder Mensch leben oder wird man die Erkrankung immer sehen?

Da das Münke Syndrom eine Cranyisynthese ist wenn ich mich richtig erinnere kann man nur durch Operationen richtig gute Erfolge erzielen. Oft reicht schon ein einziger Eingriff aus um die Deformationen des Schädels zu vermeiden. Man wird aber auch dann immer noch etwas von den Deformationen bemerken können!

Zusätzlich werden sicherlich auch unterstützend diese Helmtherapien oder Schraubgestelle verwendet. Das macht man aber in der Regel bei Lagedeformationen oder Geburtsdeformationen und bei dieser genetischen Krankheit sind sie alleine nicht ausreichend.

Das ist Unsinn, dass man nur mit Operationen richtig gute Erfolge erzielen kann. Bei leichten Formen kann sich das auch von allein geben,indem es sich einfach verwächst. Man sieht zwar noch, dass es nicht hundertprozentig so ist, wie es sein soll, aber das würde man durch eine Operation dann auch nicht besser hin bekommen. Man darf auch nicht vergessen, dass so ein Eingriff kein Zuckerschlecken für ein Kind ist und man überlegt sich auch ganz genau, ob die Narben es Wert sind.

Bei schweren Formen muss man natürlich operieren, schon allein um vielleicht auch den Druck vom Gehirn zu nehmen. Beim Muenke-Syndrom kommen ja Makrozephalien gar nicht so selten vor. Man will natürlich, dass die Kinder so normal wie möglich aufwachsen und dazu gehört auch, dass sie nicht so sehr anders aussehen. Kinder können da ja grausam sein. Es wird auch gezielt nach Entwicklungsrückständen geschaut, um diese dann möglichst schnell entsprechend (zum Beispiel Physiotherapie, Logopädie) auszugleichen.