Daten ohne Zustimmung für Studie verwenden dürfen?

Hier schrieb ich schon von den Erfahrungen einer Freundin zum Thema Trippletest und dass ihr die Ärzte an dem einen Wohnort zu einer Abtreibung geraten haben, da das Kind angeblich Trisomie 21 hätte. Das waren auch noch Ärzte an einer Uniklinik, wo sie gewesen ist und die ihr dazu geraten haben. Jedenfalls wollten die dann weitere Tests machen und das Nabelschnurblut und das Fruchtwasser untersuchen um eben endgültige Gewissheit zu haben, was meine Freundin aber abgelehnt hat, weil sie Angst hatte, durch das damit verbundene Infektionsrisiko ihrem Kind noch mehr zu schaden.

Sie brachte ihr Kind schließlich kerngesund zur Welt und sie meint im Nachhinein, dass die Ärzte aus der Uniklinik ihr nur deswegen so eine Panik gemacht haben, weil sie für eine Studie möglicherweise noch irgendwelche Tests machen mussten. Ich bin aber anderer Meinung und glaube nicht, dass das unbedingt für eine Studie gemacht werden sollte. Denn damit die Daten für eine Studie verwendet werden dürfen, hätte meine Freundin eine Einverständniserklärung unterschreiben müssen und das wurde von ihr gar nicht verlangt.

Ich hatte immer angenommen, dass wegen dem Datenschutz und dergleichen man eben unterschreiben und sein Einverständnis geben muss, wenn man an einer Studie teilnimmt. Zumindest kenne ich es nicht anders von den Studien, an denen ich bisher mitgearbeitet habe. Ist das eher die Ausnahme oder die Regel? Dürfen Daten überhaupt ohne Zustimmung für eine Studie verwendet werden?

Ich kenne es auch nur so, dass man dem zustimmen muss. Immerhin muss man sich ja auch an Bedingungen halten und es macht eigentlich auch keinen Sinn, wenn man nur eine Untersuchung hat diese mit in eine Studie einfließen zu lassen. Diese sind meistens über mehrere Jahre und die Patienten müssen auch ordentlich kontrolliert werden. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man das einfach so machen kann, wie man möchte.