Erfahrungen mit Pseudotumor cerebri

Meiner Nichte wurde nun die Diagnose Pseudotumor Cerebri gestellt. Nachdem sie lange Zeit im Krankenhaus war, ist sie jetzt wieder zu hause, muss aber regelmäßig ins Krankenhaus, damit der Druck des Nervenwassers (durch Punktion) gemessen werden kann. Sie muss auch recht viele Tabletten nehmen, die ein paar Nebenwirkungen haben - der Geschmack von Getränken mit Kohlensäure zum Beispiel muss sehr widerlich sein, sie verspürt kribbeln in den Fingern, der Nasenspitze und der Stirn usw.

An manchen Tagen geht es ihr gut und sie hat fast keine Beschwerden, an manchen Tagen hat die üble Kopfschmerzen und sie kann im Grunde nichts machen, außer sich ins Bett legen. Das Problem ist, dass diese Krankheit ja nicht wirklich geheilt werden kann (ist meine Information), denn auch ein Shunt bringt nicht immer/wirklich etwas, und die Medikamente helfen eigentlich nur künstlich aus, die Ursache, die unbekannt ist, bleibt bestehen.

Hat jemand von euch Erfahrung mit der Krankheit Pseudotumor cerebri? Vielleicht könnte man sich hier ein bisschen austauschen.

Hallo, meine Tochter ist seit Dezember 2010 am Pseudotumor erkrankt. Ich wäre froh mal mit jemandem zu reden, wie der andere damit klar kommt. Ich wusste ja erst gar nicht was das überhaupt ist. Wäre toll, wenn wir uns mal unterhalten könnten.