Kennt ihr Menschen, die unheilbar krank und leidend sind?

Ich habe gestern Abend die Sendung "Außergewöhnliche Menschen" gesehen. Es ging diesmal um ein zwölfjähriges Mädchen, das an Progerie leidet. Kinder, die an Progerie erkrankt sind, altern viel schneller als andere Menschen. Das Mädchen im Fernsehen war zwölf, aber hatte das körperliche Alter einer Achtzigjährigen. Ihre Haare fielen ihr bereits im Alter von drei Jahren aus, weshalb es schon immer ein Wunsch von ihr war, eigene Haare zu haben. Im Laufe der Sendung wurde ihr dieser Wunsch schließlich auch erfüllt und sie bekam eine passende Perücke. Das Mädchen ist in Deutschland eine von drei Kindern, die an dieser Krankheit leiden, weltweit sind allerdings noch weitere Fälle von Progerie bekannt. Trotzdem ist die Krankheit momentan noch unheilbar und wird gerade erst richtig erforscht.

Ich bin froh, dass ich nicht in der Haut der Eltern dieses Mädchens stecken muss, denn ich glaube, dass es für sie unglaublich schwer ist zu wissen, dass ihre Tochter schon in wenigen Jahren nicht mehr bei ihnen sein könnte. Natürlich gibt es neben Progerie aber auch andere unheilbare Krankheiten. Einige dieser Krankheiten kann man durch entsprechende Medikamente hinauszögern, aber heilen kann man sie nicht. Dazu zählt zum Beispiel auch Aids oder Multiple Sklerose. Ich kann mir vorstellen, dass es nicht nur für die Angehörigen, sondern insbesondere auch für die Erkrankten, sehr schwer ist, mit der Krankheit umzugehen, weil sie wissen, dass sie sie nicht bekämpfen können und irgendwann daran sterben werden.

Kennt ihr eigentlich Menschen, die an einer unheilbaren Krankheit leiden? Welche Erkrankung haben sie und kann man die Krankheit durch die Einnahme von Medizin hinauszögern oder gibt es für sie kaum Überlebenschancen? Wie gehen die Betroffenen und deren Angehörige mit der Krankheit um?

Ich kenne jemanden, der HIV im fortgeschrittenen Stadium hat. Natürlich merkt man dieser Person an, dass sie schwer krank ist. Sie ist nicht mehr so belastbar, leidet unter den Nebenwirkungen der zahlreichen Medikamente und hat einen besonders sarkastischen Humor angenommen. Da es sich hier um einen Betroffenen der Zeit handelt, wo man noch HIV noch relativ unbekannt war ist die Krankheit mittlerweile weit fort geschritten und belastet eben auch deutlich mehr, als bei jemanden der sich gerade frisch infiziert hat und sofort mit modernsten Medikamente behandelt werden konnte.

Wie die Familie mit ihm umgeht? Für den Vater der Person war die Infektion ein absolut peinlicher Skandal. Da diese Person in der DDR groß geworden ist, fiel es dem Vater besonders schwer zu akzeptieren, dass der Sohn diese neumodische Krankheit vom Klassenfeind bekommen hat. Da der Mann auch noch homosexuell ist, stellt das für den Vater eine doppelte Belastung dar. Der Vater konnte seinem Sohn nie so recht verzeihen, dass er sein Leben nicht nach den Vorstellungen des Vaters gestalten wollte und das Verhältnis war und ist angespannt.

Ein Geschwister geht mit der Meinung des Vaters relativ konform und lehnt die sexuelle Orientierung des Bruders ab. Ebenso ist bei diesem Geschwister ein deutlicher Ekel zu spüren, denn da schwebt wegen des vorhandenen Halbwissens immer auch die Angst mit, sich durch rein familiäre Kontakte an zustecken, was natürlich grober Blödsinn ist. Da dieses Geschwister aber so negativ voreingenommen ist, weigert es sich auch, sich ausführlich zu informieren und Vorurteile abzubauen. Verteufeln ist eben für den nicht direkt betroffenen Menschen der einfachere Weg.

Andere Familienmitglieder, gerade die der jüngeren Generation, die mit HIV als etwas ganz verbreiteten aufgewachsen sind, sehen das recht entspannt, was aber die beiden Ignoranten noch nicht eines besseren belehren konnte. Ich stelle mir das hart vor, wenn die Familienbande so schwach ist, dass man wegen solcher Kleinigkeiten ausgestoßen wird.

Vor dem Hintergrund wird vielleicht klar, dass der ausgeprägte Sarkasmus und der schwarze Humor dieser Person zum Selbstschutz notwendig ist. Wenn das Umfeld so problematisch reagiert, dann muss man wohl lernen, selbst widerstandsfähig zu werden, wenn man nicht unter gehen will.

Von daher haben es Betroffene, die eine unheilbare Krankheit wie heimtückischen unheilbaren Krebs oder Progerie haben irgendwo einfach. Man konnte nichts dagegen tun, diese Krankheit zu bekommen und hat wohl eher mit überbordendem Mitleid als mit Vorverurteilung zu kämpfen. Trotzdem muss es für die Eltern sehr schwer sein zu wissen, dass das Kind einfach mal in wenigen Jahren definitiv sterben wird. Ich bin froh, dass mich so ein Schicksalsschlag nicht getroffen hat und meine Kinder keine ernsthaften Krankheiten haben.

In unserer Familie haben wir einen Fall von einer unheilbaren Krankheit. Dabei geht es um eine Lungenkrankheit, die kaum erforscht ist. Somit gibt es kaum Medikamente, die verabreicht werden können. Bei allen Patienten, die diese Diagnose festgestellt wurde, wurde auch nach zwei Jahren leider der Tod festgestellt. Diese Person aus meiner Familie, es ist meine Schwiegermutter, lebt bereits seit sechs Jahren mit dieser Krankheit.

Sie dosiert die wenigen Medikamente, die es zur Zeit geht, selber. Eigentlich ist die Dosis so nicht erforscht, aber sie hat das so gut im griff, dass sie schon viel länger lebt, als eigentlich erwartet. Das erste Jahr war sehr schwer für uns alle, denn wir wussten kaum etwas über diese Krankheit. Es ist Lungenhochdruck, der nicht heilbar ist. Wenn man sich bückt,m um etwas aufzuheben, dann steigt bereits der Druck in der Lunge.

Man stirbt an dieser Krankheit entweder an Herzversagen oder ersticken. Wir müssen jeden Tag damit umgehen, dass es sein kann, dass sie morgen nicht mehr da ist und einfach stirbt. Nach sechs Jahren sind wir den Gedanken "Gewohnt" und versuchen das beste daraus zu machen. Über die Krankheit wird kaum gesprochen, denn sie ist in unserem Leben eingeflossen und wir leben mit ihr. Wir können nichts daran ändern und genießen jeden Augenblick, den wir haben.