Diagnosen - Behinderung, aber nicht behindert sein

Meine Tochter fing an mit 3 „auffällig“ zu werden. Es war für mich ein Schock und irgendwie ein Stück weit unerreichbar für mich und Arztbesuche sagten zu der Zeit noch recht häufig das Gegenteil. Erst mit den Jahren, kam Puzzleteil um Puzzleteil dazu und trotzdem, kann ich selbst heute nicht mit 100 prozentiger Genauigkeit sagen, was wirklich das „Problem“ meiner 8 jährigen Tochter ist, das kann nicht einmal das SPZ (sozial pädiatrisches Zentrum).

Zwar kann ich ansatzweise sagen, sie hat eine auditive Wahrnehmungsstörung, kann ab einer gewissen Geräuschkulisse gar nichts mehr hören, eine akustische Kurzzeitgedächtnisschwäche und eine beidseitige Schallleitungsschwerhörigkeit. Doch selbst das kann ich noch nicht so lange mit Selbstbewusstsein behaupten, denn das wurde erst vor 2 ½ Jahren bei ihr fest gestellt.

Zuvor haben alle Ohrenärzte gesagt, ihr Gehör sein in Ordnung, weil die Hörtests alle super ausgefallen sind und selbst ein PÄD Audiologe im Krankenhaus mich fragte, was ich eigentlich wolle, es wäre ja doch alles in Ordnung. Im Nachhinein verständlich, denn die normalen Hör Tests, werden alle in vollkommener Stille gemacht und solang keine Umgebungsgeräusche vorhanden sind, hat meine Tochter auch keinerlei Probleme mit dem Hören.

In etwa so verhielt es sich auch mit ihrem IQ. War es anfänglich eine leicht Entwicklungsverzögerung, die man mit Ergotherapie & Co wieder aufholen konnte, sie ist mittlerweile die Sache Fakt, dass der IQ meiner Tochter bei 71 liegt und das ist schon extrem grenzwertig. Selbst diese Offenlegung steht erst seit einem Jahr so auf dem Papier. Wobei die Sache mit der Konzentrationsstörung nicht erst seit so kurzer Zeit bekannt war, doch war bis vor einem Jahr immer die Rede von Konzentrationsmangel.

Ihre motorische Unruhe und Unbeweglichkeit, das war irgendwie auch immer so ein Mitläufer, der sich mit der Zeit durch Krankengymnastik und Voltigieren ein kleines bisschen gebessert hat, aber der Sportunterricht war für meine Tochter selbst in der Vorschulklasse bereits nahezu überfordernd. In der Hinsicht wissen wir auch noch nicht, wo da genau der Knackpunkt liegt und welche Ursachen das haben könnte. Zwar haben wir ihr vor 3 Jahren den Nacken einrenken lassen und seitdem wurde es auch wieder besser, aber aus offizieller Sicht will das niemand so glauben und bestätigen.

Von ihrem Verhalten her, tappen wir noch ziemlich in Dunkeln. Es gibt Tage, da denkt man sich, so schlimm ist es irgendwie ja doch nicht, sie verhält sich eben halt wie ein Kind und ich verspielt und verträumt, aber dann gibt es wieder Momente, wo sie mit offenem Mund vor einem steht und es einfach nicht bei ihr oben im Kopf anzukommen scheint, was man ihr sagt. Teilweise kommt es auch zu ganz schlimmen Wutausbrüchen und Schreianfällen, einfach von jetzt auf gleich und es ist nur ganz schwer das auszuhalten. Dazu kommen noch „Kleinigkeiten“ wie ein extremer Schielwinkel, eine Brille bei einer Sehschwäche von 5 Dioptrien, ein offener Überbiss von 10 mm und ein sehr auffälliges Bewegungsbild.

Ja, und weil meine Tochter ein recht missverständliches Kind ist, hatten wir auch bereits das Jugendamt zum zweiten mal bei uns zu Hause, die aber eben halt dann Akteneinsicht von mir bekommen haben und ich habe die Ärzte von ihrer Schweigepflicht entbunden. Jetzt steht das Jugendamt uns hilfreich zur Seite, macht mich aber manchmal auch ein bisschen ratlos. Während meine Tochter ja einen gewissen Grad an „Behinderung“ hat, rät man uns allerdings ab, anderen Leuten gegenüber zu sagen, dass sie behindert ist.

Tja, wie soll man da einer fremden Person gegenüber kurz und bündig erzählen, was für ein Problem die eigene Tochter hat, warum die zum 8ten mal in Folge bei einer fremden Person an der Tür klingelt, obwohl man ihr sagt man möchte das nicht und sie soll es sein lassen. Da wird man auf einem öffentlichen Parkplatz von einer fremden Frau wie blöd angefeindet, weil meine Tochter ein „unnormales Verhalten“ an den Tag legt, aber man kann ihr einfach nicht klipp und klar erklären warum.

Unserer Nachbarschaft habe ich einfach gesagt, dass es während der Geburt Komplikationen gab und es eben halt Spätfolgen nach sich gezogen hat und das musste dann eben halt reichen. Es ist aus diesem Grund manchmal einfach immer noch schwer für mich, mit der Thematik und der „Krankheit“ meiner Tochter umzugehen und ich kann noch nicht einmal mit Genauigkeit sagen, ob nicht in der Zukunft vielleicht noch mehr Diagnosen dazu kommen werden.

Wie würdet ihr der Öffentlichkeit gegenüber treten? Oder würdet ihr euch gar nicht erst auf eine Diskussion mit "fremden" Leuten einlassen, die auf euch zu kommen, weil euer Kind etwas zum wiederholten mal "falsch" gemacht hat, aber es das einfach noch nicht für sich begriffen hat, dass es "falsch" war.

Eine schwierige Situation. Bist du mit ihr schon mal in einer Uniklinik gewesen? Dort arbeitet man viel mit außergewöhnlichen Krankheiten und dort kann man dem Ganzen vielleicht einen Namen geben. Das Problem mit den Fachärzten ist oftmals nämlich, dass sie nur Krankheiten in ihrem Wissensstand suchen und dann auch nur Probleme in diesem Bereich finden.

Ich finde, dass die Leute das nichts so richtig angeht und man sich ziemlich unsozial verhält, wenn man so offen das Anderssein in so einem negativen Sinn anspricht. Wenn Nachfragen kommen, würde ich einfach sagen, dass das noch nicht ganz geklärt ist.

Es ist sicherlich für manche Menschen ungewöhnlich mit behinderten Kindern umzugehen, aber man kann sich ja dennoch benehmen und muss niemanden wegen seinem behinderten Kind anmachen. Dass man bei komischen Bewegungsabläufen davon ausgehen muss, dass das Kind krank ist, ist doch natürlich und da sollte man dann als fremde Person einfach ruhig sein und das Kind so annehmen wie es ist.

Eine Behinderung auch so zu benennen sollte etwas ganz Natürliches sein, aber oftmals wird dann komisch reagiert, weil man damit nicht umgehen kann. Ich denke, dass eine Diagnose dich persönlich sehr viel weiter bringen würde, weil du dann einen Namen dafür hast und ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte bald eine Diagnose stellen können.

Ich kann mir wirklich vorstellen, wie schwer es für dich sein muss, ein behindertes Kind zu haben und noch nicht einmal genau sagen zu können, welche Behinderung deine Tochter nun hat. Ich kann mir auch vorstellen, dass es schwer ist, mit den Leuten umzugehen, die wissen wollen, weshalb deine Tochter sich anders verhält, wie andere Kinder, in demselben Alter. Und sich Anfeindungen von fremden Leuten anzuhören, die dich nicht kennen und deine Tochter auch nicht kennen und eigentlich gar nicht urteilen dürften, ist sicherlich auch ziemlich schwer.

Aber ich bin da eher etwas anders. Ich bin der Meinung, dass die Öffentlichkeit keine Ahnung über das Leben von dir und deiner Tochter hat und somit die Öffentlichkeit auch nicht urteilen darf. Ich lass die Leute immer reden. Leute, die nachfragen, weshalb das Kind so ist, denn würde ich die Sachlage erklären, aber Leute, die mich anfeinden würden, aufgrund des Verhaltens meiner Tochter, die würde ich ignorieren oder höflich in die Schranken weisen. Auf eine richtige Diskussion würde ich mich nicht einlassen. Ich würde die Leute wirklich einfach nur ignorieren oder ganz höflich und sachlich meine Meinung mitteilen und einfach weiter gehen.

Nur, weil ein Kind etwas zum wiederholten Male falsch macht, dürfen andere Leute doch nicht urteilen und dich anfeinden. Anscheinend sieht man deiner Tochter auch etwas an, dass sie eine Behinderung oder eine Krankheit hat. Da kann ich das Verhalten einiger Leute einfach nicht nachvollziehen. Für das Verhalten deiner Tochter sollte doch auch von fremden Menschen Verständnis kommen und anstatt Anfeindungen auszusprechen, sollten die Leute doch eher mal nachfragen, weshalb deine Tochter sich so verhält.

Ich habe zwar kein Kind, was die von dir genannten Probleme hat, aber ich kann mir deine Situation vorstellen. Immerhin hat eine Tochter von mir eine sehr großflächige Pigmentstörung am rechten Arm, was bis zum Schulterblatt und der Brust reicht. Im Sommer kann ich das Kind nun auch nicht hochgeschlossen umher laufen lassen. Aber oftmals kamen eben auch Fragen, was sie da hat. Nun habe ich den Vorteil von Zwillingen und habe dann immer recht spitz geantwortet, dass wir das so bestellt haben, damit man sie unterscheiden kann. Der Blick der Leute war dann meist köstlich.

In deiner Situation würde ich da vermutlich recht provokant entgegnen, dass es mein Kind absichtlich macht, weil es sich darüber freut, wenn die Person genervt ist. So nach dem Motto es tut nur so, als wenn es das nicht versteht. In den meisten Fällen ist dann Ruhe und du brauchst dir keine Gedanken um eine Diskussion zu machen.

Wobei ich den Rat mit der Uniklinik schon gut finde. Dort arbeiten eben die Fachrichtung zusammen. Bei niedergelassenen Ärzten findet man es recht selten, dass sie andere Fachärzte einbeziehen, wenn sie selbst nicht ganz sicher sind. Zumindest sind mir da sehr wenige Ärzte bekannt, die Fälle dann auch abgeben.