Rheuma bei Jugendlichen, Hilfe gesucht
Leider ist ein dreizehnjähriges Mädchen an Rheuma erkrankt. Das Mädchen ist ansonsten schon gesund und schlank, hat ausreichend Bewegung und isst gesund. Dennoch ist bei ihr dieses Kinderrheuma aufgetreten und die Eltern sind natürlich, genauso wie die Jugendliche, schlichtweg verzweifelt und ahnungslos. Zwar haben sie eine spezielle Rheumaklinik für ihre Tochter aufgesucht, aber diese liegt 200 km entfernt vom Heimatort, nur gibt es vorerst keine andere Möglichkeiten. Denn der einzige Rheumatologe in der Nähe ist hoffnungslos überlaufen.
Wie häufig kommt Rheuma bei Kindern und Jugendlichen vor? Sieht die Therapie dort anders als bei älteren Menschen aus und wenn ja, worin unterscheiden sich die Therapien? Gibt es spezielle Selbsthilfegruppen für Angehörige und natürlich für die Betroffenen? Muss das Mädchen jetzt praktisch bis ans Lebensende mit dem Rheuma leben oder besteht auch Hoffnung, dass es besser wird? Wo kann man noch Hilfe finden?
Die Spezialklinik ist schon mal die beste Idee. Erfahrung ist bei Ärzten etwas ganz wichtiges. Klar ist es hart, mit dreizehn so weit weg von zu Hause zu sein, gerade, wenn man krank ist. Vielleicht kann man ja mit der Krankenkasse aushandeln, dass ein Elternteil irgendwo in die Nähe zieht und den Arbeitsausfall finanziert bekommt. Nachfragen lohnt sich. Es scheint bei chronisch Kranken im Kindesalter teilweise zu gehen.
Eines der Kinder in der Verwandtschaft hatte im sehr jungen Alter, lange vor der Pubertät plötzlich Kinderrheuma. Die Behandlung dauerte auch ewig lange. Aber seit dem ist - Toi Toi Toi - nie wieder was aufgetreten. Das Kind war damals auch in einer Klinik mit Spezialabteilung für Rheuma im Kindesalter und das war damals die beste Idee. Auch deshalb, weil das Pflegepersonal unheimlich viel Erfahrung damit hatte, wie man mit Kindern umgeht, die heftige Schmerzen haben.
Damals wurde den Eltern gesagt, dass alles passieren kann, weil man Rheuma und seinen Verlauf nicht immer voraus sagen kann. Auch weil es mehrere Rheuma-Formen gibt. Manche Kinder kommen immer und immer wieder. Manche haben Glück und kommen nach einer Episode nie wieder. Was bei der von dir erwähnten jungen Frau sein wird, können vermutlich nicht mal die Ärzte sicher sagen.
Selbsthilfegruppen gibt es sicher. Denn wenn es sogar Kliniken in großen Städten gibt, die sich mit einer ganzen Station alleine auf Rheuma im Kindesalter spezialisiert haben, dann ist das anscheinend häufiger, als man so als unbeteiligter Mensch so denkt. Ansonsten würde sich so eine spezielle Station niemals rentieren!
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