Wie findet man Therapiemöglichkeiten bei seltener Erkrankung

Nicht jeder Arzt und nicht jede Klinik kann alle Erkrankungen behandeln. Manche sind da auch gar nicht drauf eingerichtet und so weiter. Aber wie findet man eine Klinik, die eine seltene Erkrankung behandelt? Andere Erkrankungen werden zwar nicht überall behandelt, aber oftmals sind die Behandlungsorte relativ einfach in Erfahrung zu bringen. Aber wie ist das bei seltenen Erkrankungen? Oder gibt es da gar eine Liste, in der alle Klinik aufgelistet sind, die auf seltene Erkrankungen spezialisiert sind? Oder muss man sich mit den Behandlungsmöglichkeiten vor Ort zufrieden geben, auch wenn keiner eine Ahnung davon hat vor Ort?

Auch mit einer seltenen Krankheit wirst du erst einmal zu deinem Arzt gehen, denn du weißt ja noch nicht, was du hast. Der Arzt wird dich dann zu einem Spezialisten schicken, der dir weiterhelfen wird. Kann dieser dir selbst nicht helfen, eben weil du eine seltene Krankheit hast, wird er dir sagen, welche Möglichkeiten es für dich gibt, an wen du dich wenden kannst oder wird von sich aus sich schon mit einem Kollegen beraten, sofern du das wünscht, ob er dich behandeln kann. Es könnte sein, dass dieser Kollege am anderen Ende Deutschlands wohnt, der sich mit der Behandlung deiner Krankheit auskennt und ein Spezialist ist.

Du musst dich nicht mit einer Behandlung am Ort zufrieden geben, die nicht speziell für deine Krankheit gedacht ist. Du kannst auch selbst im Internet dir Spezialisten heraussuchen und dich erst einmal telefonisch erkundigen. Dann wirst du unter Umständen eine Genehmigung der Krankenkasse benötigen, dass sie die Behandlung dort bezahlen. Aber wahrscheinlich übernimmt dein ortsansässiger Arzt diese Anfragen oder sagt dir zumindest, was du tun musst.