Willebrand-Jürgens-Syndrom bei Kindern - Erfahrungen?

Bei dem Kind einer Bekannten steht der Verdacht auf das Willebrand-Jürgens-Syndrom oder auch von-Willebrand-Syndrom im Raum. Das Kind muss nun noch einige Untersuchungen über sich ergehen lassen. So viel wie meiner Bekannten gesagt wurde, ist dieses Syndrom eine Erbkrankheit. Diese Krankheit muss sich wohl auch nicht bemerkbar machen und viele leben mit dieser Krankheit auch unbemerkt und werden auch alt. Aber bei dem Kind ist es wohl ziemlich schlimm. Das Kind neigt zu einer hohen Blutungsneigung. Wenn es sich stößt, bekommt es riesige blaue Flecke und wenn es sich verletzt blutet es sehr lange, wie eben bei einem Bluter.

Wer hat Erfahrung mit dieser Krankheit und wer kann sagen, wie das bei Kindern behandelt wird. Kann man diese Krankheit durch Medikamente stoppen oder ist es so, dass sie immer weiter fortschreitet? Wer lebt mit so einer Krankheit und kann über seine Erfahrung berichten?

Inzwischen ist dein Thread schon einige Jahre her und auch die Untersuchungen sollten gelaufen sein. Das Willebrand-Jürgens-Syndrom unterteilt man in drei Typen und je nach dem ist auch der Schweregrad. Viele leben damit auch unbemerkt und haben auch nicht die stärkste Ausprägung davon.

Die Therapie ist denkbar einfach. Man verzichtet auf Medikamente die das Blut verdünnen sprich solche Dinge wie Aspirin. Bei einem einfachen Nasenbluten dauert es länger bis das ganze sich verschließt, aber in der Regel ist das bei kleinen Verletzungen unproblematisch da genug Blutvolumen vorhanden ist das zu kompensieren. Schafft es der Körper nicht mehr, dann wird mit Bluttransfusionen dagegen gehalten in der Klinik.

Bei dem seltenen Typ III kann man mit Blutgerinnern arbeiten, die dann in regelmäßigen Abständen verabreicht werden wenn eine Blutungsquelle vorliegt. In jedem Fall sollte man so gut es geht Verletzungen vermeiden und diesen auch besondere Aufmerksamkeit schenken wenn doch etwas mal passiert ist und blutet. Je nach schwere kann man das dann immer noch einem Arzt vorstellen, und sei es einfaches Nasenbluten was sich nicht stillen lässt.