Würdet ihr euch auf Chorea Huntington testen lassen?

Chorea Huntington soll eine Erkrankung sein, die sowohl immer tödlich verläuft, die aber auch vererbbar ist. Soweit ich weiß, kann man sich recht früh untersuchen lassen, ob man die entsprechenden Gene trägt. Die Untersuchung wird wohl vor allem bei Blutsverwandten von Betroffenen gemacht. Was aber wohl nichts an der Diagnose ändern würde, da die Erkrankung wohl immer tödlich verläuft, falls man das entsprechende Gen in sich trägt.

Wenn ihr einen nahen Verwandten hättet, der erkrankt ist oder bei dem bekannt ist, dass er das Gen trägt, würdet ihr euch testen lassen? Welche Gründe sprechen für euch dafür? Welche Gründe sprechen für euch dagegen?

Da ich auf einem biotechnologischen Gymnasium war und als Hauptfach Biotechnologie hatte, haben wir dieses Thema auch recht ausführlich behandelt.

Ich selbst würde mich nicht auf diese Krankheit testen lassen. Ich glaube, dass es eine unfassbar große Belastung wäre, mit dem Gedanken leben zu müssen, bald zu sterben. Die Gedanken würden wohl jeden einzelnen Tag um dieses Thema kreisen und ich würde womöglich noch durchdrehen. Wie könnte man auch ein normales Leben führen, mit so einem Wissen? Wenn man nicht weiß, ob man davon betroffen sein könnte, lebt man zwar mit Ungewissheit, kann jedoch sein Leben ausleben. Es könnte ja durchaus sein, dass man selbst gesund ist. Ich denke, dass man so durchaus unbeschwerter leben könnte.

Wenn man sich auf diese Krankheit testen lässt, hat es zumindest aber einen großen Vorteil. Wenn man selbst erfährt, dass man betroffen ist, weiß man, dass es klüger wäre, keine Kinder zu bekommen. Es wäre einfach unverantwortlich, in dieser Situation noch Kinder zu bekommen. So kann man ihnen viel Leid ersparen.

Ich würde mich schon darauf testen lassen, wenn ich Verwandte hätte, die es auch betrifft und bei denen die Krankheit ausgebrochen ist. Bis die Krankheit dann ausbricht, hat man ja noch eine ganze Weile, wenn man sich früh testen lässt. Ich denke es ist schlimmer nicht genau zu wissen, was man hat und dann immer damit zu rechnen aber keine Gewissheit zu haben. Wenn man dann eine Diagnose hat, kann man sein Leben besser planen. Man kann entscheiden, ob man Kinder bekommen will oder sich wegen der Krankheit nicht fortpflanzt.

Es ist sicher schwer mit dem Wissen zu leben, dass man eine Krankheit hat, an der man sterben wird. Aber es ist auch irgendwo eine Chance. Wir alle leben unser Leben, aber achten wir darauf die Tage zu genießen und auch aus dem Schlechtesten etwas Positives zu gewinnen? Mit Sicherheit nicht. Man wird sein Leben bewusster führen und keinen Moment verschwenden, keine sinnlosen Streitereien haben, weil man die Zeit genießen will, die einem noch bleibt.

Ich würde mich vermutlich nicht darauf testen lassen, allerdings bin ich auch jemand, der mit schlechten Ergebnissen nur schwer umgehen kann. Das Wissen um eine solche Erkrankung würde mir wohl sprichwörtlich den letzten Nerv rauben und es wäre fraglich, ob ich mein Leben als solches dann noch genießen können würde. Ich vermute eher nicht, daher wäre das Wissen, dieses Gen in mir zu tragen, für mich nur schwer bis gar nicht zu ertragen.

Anders würde es aussehen, wenn ich bereits selbst betroffen wäre. vermutlich würde ich wollen, dass meine Kinder sich testen lassen würden. Vor allem würde ich aber wohl, sollte ich eine weitere Schwangerschaft planen, das Kind bereits im Mutterleib testen lassen und im Ernstfall vermutlich die nötigen Konsequenzen aus dem Ergebnis ziehen. Klingt sicherlich böse und gemein, ist aber so.

Ja das ist eine sehr schwere Entscheidung. Ich weiß es ehrlich gesagt nicht, denn beides hat seine Vor- und Nachteile. Eine ähnliche Geschichte habe ich im Bekanntenkreis, allerdings mit einer ähnlichen Erkrankung. Es geht um ein Kleinkind und eine Muskelerkrankung, die auch nicht heilbar ist. Allerdings kann man sie mit Physiotherapie und Ähnlichem etwas hinauszögern. Die Eltern wollen nicht wissen, ob die Kleine es hat. In diesem Fall würde ich es wissen wollen, damit man mit entsprechenden Therapien das Ganze vielleicht hinauszögern kann.

Bei Huntington ist es ja leider so, dass es keine Heilung gibt und ich weiß nicht ob es Linderung oder Hinauszögern gibt. Einerseits möchte man ja nicht immer zittern, dann denkt man ja auch immer dran. Andererseits was ist, wenn man es wirklich hat. Ich weiß es nicht, im Moment würde ich eher dazu tendieren, es wissen zu wollen. Aber es ist bestimmt nochmal was ganz Anderes wenn man in der Situation tatsächlich steckt.

Ich denke, das würde ich davon abhängig machen, wie der jeweilige Stand der medizinischen Forschung ist. Denn mit Medikamenten kann man heutzutage viele Krankheiten hinaus zögern und da man früher oder später sowieso stirbt, kann man den Ausbruch der Krankheit eventuell so lange hinaus zögern, dass man über die "kritischen Jahre" gekommen ist. Ich weiß jetzt nicht, wie diese Krankheit therapiert wird, aber das würde auf jeden Fall in meine Überlegungen mit ein fließen, denn wenn man da nichts machen kann, dann bringt einem das Wissen ja auch nichts und es ist sinnlos, es zu erfahren und sich testen zu lassen. Dann würde ich mich wohl nicht testen lassen.

Dafür spricht sicherlich, dass man dann eventuell eine Gewissheit hat und nicht im Unklaren ist, ob man diese Krankheit hat oder nicht. Das Ungewisse kann einem ja auch die Kraft rauben und dann macht man sich selber mehr kaputt als die Krankheit es tun würde. Da man ja immerhin eine gewisse Chance hat, dass man zu 50 % nicht davon betroffen ist, hat man in diesem Fall ja ein reines Gewissen und kann froh sein. Und andererseits hat man andernfalls die Gewissheit, dass man die Krankheit hat und kann dann sein Leben vielleicht eher genießen, wenn man weiß, es ist bald vorbei. Man kann dann vielleicht eher und besser leben als ohne das Wissen von der tödlichen Krankheit. Solange man noch fit ist und nur weiß, dass man daran sterben wird, kann man dann ja das Leben in den letzten Zügen genießen. Ich würde das wohl machen.

Wenn ich Verwandte hätte von denen ich wüsste, dass sie diese Krankheit haben, dann würde ich mich schon dafür testen lassen. Ich finde diese Krankheit eine schwere Krankheit und es zu haben ohne es zu wissen ist sehr unangenehm.

@Fugasi, mich interessiert sehr, wieso du ausgerechnet nach dieser Krankheit fragst. Bist du oder jemand in deinem Verwandten-, Freundes- oder Bekanntenkreises davon betroffen? Ich kannte diese Krankheit bisher nicht und musste mich erst einmal schlau machen, um was es sich handelte.

Das was ich darüber gelesen habe, ist nicht gerade ermunternd und für die Betroffenen eine ganz furchtbare Erkenntnis. Nicht nur, dass diese Krankheit immer zum Tode führt - das tun andere Krankheiten auch und damit muss man lernen umzugehen. Aber die täglichen Beeinträchtigungen, die betroffene Menschen erleiden und die zwischenmenschliche Beziehungen sehr schwer machen, sind schlimm. Und leider gibt es überhaupt keine Medizin dagegen.

Wenn ich also nur den leisesten Verdacht hätte, dass jemand in meiner Verwandtschaft dieses Gen in sich trüge oder jemand schon sichtlich von dieser Krankheit betroffen wäre, würde ich mich auf jeden Fall testen lassen. Das wäre besonders bei jungen Menschen angebracht, weil da die Möglichkeit besteht, dass sie die Gene an eventuell gewünschte Kinder weitergeben könnten. Da sollte man für eine Unterbrechung dieser unglücklichen Vererbung sorgen und kinderlos bleiben, das heißt, „eigene“ Kinder ausschließen. Die Gefahr der Vererbung ist zu groß.

Auf der anderen Seite würde ich es unbedingt wissen wollen und mich dementsprechend testen lassen, um mein noch verbleibendes Leben so einrichten zu können, dass mich die Krankheit nicht von allem ausschließen könnte. Was würde es nützen, die Augen zu verschließen und abzuwarten, bis sie voll ausbricht? Nein, das würde ein schlechtes, belastetes Leben bis zum Ende bedeuten.