Leben mit Mukoviszidose?

Wie ich in anderen Threads schon geschrieben habe, wurde bei der dreijährigen Tochter einer Bekannten die Krankheit Mukoviszidose diagnostiziert. Wie ist eigentlich das Leben mit dieser Krankheit? Auf was muss man achten, wenn man so ein Kind hat? Wie eingeschränkt ist das Leben eines Mukoviszidosepatienten?

Kennt ihr Menschen, die an Mukoviszidose erkrankt sind? Wie leben diese Leute und wie sehr merkt man ihnen diese Krankheit an?

Da gibt es ein Haufen, was man beachten sollte und ich gehe mal davon aus, dass ein Arzt da ordentlich aufklärt.

Besonders wichtig ist eine bestmögliche Atemfunktion. Dazu gehört, dass man regelmäßig inhaliert (die entsprechenden Medikamente werden vom Arzt mitgeteilt). Außerdem sollten Infekte frühzeitige mit Antibiotika behandelt werden. Sprich, man sollte sofort zum Arzt mit diesen Kindern, wenn man das Gefühl hat, dass da was im Anmarsch ist. Physiotherapie ist wichtig und sollte man sich auch verschreiben lassen und es gibt auch Kuren, die man extra machen kann (Nordsee und Ostsee bekommen ihnen gut). Wichtig ist, dass solche Kinder wirklich ausreichend trinken. Gegebenfalls wird eine Sauerstofftherapie notwendig sein.

Wie bereits erwähnt, sind solche Menschen oft zierlich und klein. Eine ausreichende Nährstoffzufuhr ist sehr, sehr wichtig. Bei solchen Kindern muss oder sollte man wirklich regelmäßige Gewichtskontrollen durchführen und Vorlieben beim Essen berücksichtigen. CF-Kinder haben einen höheren Energieverbrauch, dass muss man bedenken. Ganz ganz wichtig: Pankreasenzyme ZUM Essen einnehmen. Gibt es schon ein Gewichtsproblem bei der Kleinen?

Und dann haben wir noch ein wichtiges Thema: die Hygiene. Das Problem ist, dass CF - Patienten sich nicht mit AB- resistenten Keimen anstecken sollten (sonst regelmäßig Therapie in der Klinik). Um das zu vermeiden oder einzuschränken, sollte man bissl was beachten. Natürlich immer Hände waschen nach dem Toilettengang. Bei Klinikbesuchen und in der Öffentlichkeit wird empfohlen, dass das Kind einen Mundschutz trägt. Ja. Es sieht anders aus. Aber das wäre mir als Eltern ehrlich gesagt egal, solange es sich nichts holt von anderen. Wie gesagt, auch kleine Infekte schädigen die Lunge zusätzlich. Und wenn man das vermeiden kann! Wenn ein Elternteil krank ist, sollte die Person einen Mundschutz daheim tragen, um das Kind nicht anzustecken. Ansonsten braucht man daheim natürlich keinen Mundschutz.

Man sollte das Wasser immer eine Weile laufen lassen, erst dann duschen. In der Familie am besten zuletzt duschen. Hier besteht sonst die Gefahr, sich Pseudomonas einzufangen (Böser Keim für CF-Patienten). Empfohlen werden außerdem: keine Schnittblumen, keine Haustiere, häufiger Bettwäschewechsel, nicht rauchen oder in Umgebung von Rauchern lassen, alle 2 Wochen Zahnbürste wechseln. Schwimmbadbesuche möglich, aber NICHT in den Whirlpool. Das ist die Keimschleuder schlechthin. Bitte die Inhaletten ordentlich sterilisieren nach Gebrauch. Zahnärzte und Ohrenärzte sollte man immer auf die Krankheit hinweisen. Händekontakt meiden. Kühlschränke sollte man öfter reinigen und abtauen.

Wichtig bei Kindern: kein Essen teilen lassen. Also nicht vom Brot von anderen Kindern abbeißen oder aus der Flasche trinken lassen. Immer das eigene essen lassen und dem Kind das auch gleichbeibringen. Bei schlechtem Wetter sollen solche Kinder drin bleiben, bei gutem sollen sie raus, um die Abwehrkräfte zu stärken. Sport ist gut. Aber nur so viel, wie schaffbar ist. Dem Kindergarten sowas auch mitteilen oder später der Schule. Schwenkbare Wasserhähne werden empfohlen (da kann man das Waschbecken noch schön ausspülen. Es gibt auch extra Filter für Duschen, Wannen, Waschbecken. Nur Spülen, wenn der Klodeckel unten ist und kein rohes Fleisch essen. Empfohlen wird Biokost. In dem Fall ist es mal nicht übertrieben, nur Bio zu kaufen. Außerdem sollte man sich früh um Kuren bemühen. Vorsicht. Nicht das man sich ausgerechnet da was einfängt.