Mukoviszidose - Tod oder Lungentransplantation?

Bei dem Kind einer Bekannten wurde Mukoviszidose diagnostiziert. Der Arzt hat wohl viele Medikamente verschrieben. Er meinte zu meiner Bekannten, dass über kurz oder lang eine Lungentransplantation gemacht werden müsste, weil die Lunge durch den Schleim sehr in Mitleidenschaft gezogen würde. Wenn sie keine Transplantation bekommt, würde diese Krankheit schon früh zum Tod führen.

Wie wird Mukoviszidose behandelt? Wie alt kann ein Mensch mit Mukoviszidose werden, wenn die Krankheit schon im Alter von drei Jahren diagnostiziert wurde?

Wenn es schon drei Jahre alt ist, dann wurde es verhältnismäßig spät diagnostiziert. Eigentlich fallen die Kinder schon eher auf. Von schon kann also keine Rede sein. Wie bereits in dem anderen Thread erwähnt, gibt es verschiedene Formen von CF und auch verschiedene Schweregrade. Deswegen kann man nicht pauschal sagen, dass es die und die Lebenserwartungen haben wird und man kann auch nicht sagen, dass eine Lungentransplantation immer notwendig ist. Aber der behandelnde Arzt wird sich natürlich auskennen. Gibt es in der Stadt, wo das Kind behandelt wird denn eine anständige CF - Ambulanz?

Bei schweren Formen wird aber in der Tat früher oder später eine Transplantation notwendig. Da kann man aber auch nicht sagen, wann. Es kommt auch darauf an, wie sich die Kinder und Eltern an die Regeln halten. Es gibt nämlich einiges, was man zu beachten hat und dann kann man die Transplantation weiter nach hinten verschieben. Bedenken muss man, dass eine neue Lunge auch nur eine gewisse Lebenserwartung hat und man versucht schon so lange wie möglich, dass die eigene Lunge behalten werden kann, aber dazu muss sie gepflegt werden. Nun ist es so, dass sie sich eben 3 Jahre schon nicht an die Regel gehalten hat (wie auch, wenn es nicht bekannt war), aber das ist schon Zeit, die unter Umständen fehlen kann.

Ich kann nur den Tipp geben, dass die Eltern ganz konsequent die Regeln von Anfang an einhalten, damit das Kind lernt, sich daran zu gewöhnen. Das wird eine schwere Zeit, aber es ist notwendig und man muss bedenken: hier gehts wirklich um Leben und Tod. Und die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 25-30 Jahren. ABER: es gibt auch Betroffene, die mit CF 80 Jahre werden. Das kommt eben wirklich auf alle möglichen Faktoren an.