Hautkrankheit Ichthyosis

Bei mir gibt es halt immer wieder Probleme mit der Verschreibung der Salben es sind ja alles Anfertigungen aus der Apotheke und die Mengen die ich bekomme insgesamt wenn ich beide Sorten Salben zusammen nehme sind es 2000 g diese reichen dann ca.4-6 Wochen. Mein Hautarzt aber darf im Quartal nur für ca. 20,00 € Salben verschreiben, es ist jedes Mal immer ein Handeln wie auf dem Basar, trotz der Antrag von der Kasse genehmigt wurde und er mit diese Salben verschreiben darf geht das aber von seinem Budget ab und deshalb reichen die Salben halt nicht aus und ich muss mir dann schon überlegen was ich am Körper eincreme und was nicht.

Ich nehme dann natürlich die Stellen die man sieht und die der Witterung ausgesetzt sind. Das Theater geht schon Jahre lang aber von Jahr zu Jahr wird es schwieriger diese Menge Salben zu bekommen und einen anderen Hautarzt habe ich versucht zu finden das kannst Du aber vergessen, wenn die / der mich sieht dann kann ich meistens nur einmal kommen und den nächsten Termin bekomme ich dann im viertel Jahr der weiss natürlich dann auch dass ich solange nicht mit den salben reiche. Ich war einmal in der Charité - Hautklinik gewesen kann aber dort nicht mehr hingehen weil mein Arbeitgeber da nicht mitspielt, man bekommt ja dort einen Termin im laufe des Tages.

Früher war ich immer einmal im Jahr zur Kur gewesen (DDR) in Heiligendamm da war dann die Haut auch besser aber seit der Wende bekomme ich keine Kur mehr weil die Krankenkasse meint es ist ja nur eine vorübergehende Besserung aber KEINE Heilung und dafür übernehmen sie nicht die Kosten.

Hallo ich habe diese Krankheit selber. und zum Thema Behandlung habe ich glaube ich eine sehr gute Methode entwickelt. Also ich behandel die Krankheit mit der Salbe Betnovate-C oinitment von der Marke Glaxo. Diese ist sehr Fettig und brauch auch einige zeit zum einziehen! Bevor man sich mit dieser Salbe einreibt geht man duschen und schrubt vorsichtige die lockeren hautschüppchen mit einem lufaschwamm ab! der ist etwas rau aber ansich geht es.

Danach erst mit der Salbe dann wenn die eingezogen ist mit normaler Hautcream eincreamen. ich weiss nicht ob man die Salbe hier in Deutschland bekommt weil ich die immer von einem guten Bekannten aus Dubai immer mitgebracht bekomm die dort auch nicht wirklich teuer ist ( etwa 2 € pro Tube).

In Berlin gibt es mit Sicherheit mehrere Betroffene. Bitte an die Selbsthilfe Ichthyose wenden. Dort können Kontakte vermittelt werden.

Bei Neugeborenen mit Ichthyose ist allen Betroffenen dringend zu empfehlen, sich umgehend mit der Selbsthilfegruppe des jeweiligen Landes in Verbindung zu setzen um die notwendigen weiteren Schritte zu erfahren. Die deutsche Selbsthilfe unterhält auch Regionalgruppen. Keine Angst, Hilfestellung wird in der Regel auch Nichtmitgliedern gegeben. Man kann sich dann also ruhig erst später entscheiden ob man Mitglied werden möchte oder eben nicht. Bei Neugeborenen ist teilweise eine intensivmedizinisch Behandlung notwendig. Früher lagen die Überlebenschancen für ein Kollodiumbaby etwa bei 10%, heute liegen sie bei deutlich über 80%.

Wie erkenne ich eine Ichthyose? Genau das ist das größte Problem. Grundsätzlich handelt es sich bei der Ichthyose um eine Verhornungsstörung. Doch diese kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und daher zu den unterschiedlichsten Erscheinungsbildern führen. So ist davon auszugehen, das rund 3 Promille der Bevölkerung an einer Ichthyose Vulgaris leiden. In der Regel zeigen sich hier nur trockene Hautstellen, die mit einer geringfügigen kosmetischen Behandlung in Schach zu halten sind. Einige Betroffene unternehmen bei dieser Form überhaupt nichts.

Andere Formen führen zu schwerwiegenden Behinderungen bis zum Verlust von z.B. der Gehfähigkeit. Dazwischen sind sämtliche Abstufungen möglich und bekannt. Viele Ichthyosen haben eins gemeinsam: Ein vermindertes oder komplett nicht vorhandenes Schwitzen. Dies kann Lebensgefährlich werden. Daher sind bei Kindern entsprechende Vorsichtsmaßnahmen zu treffen und Kinderkrippen, Kindergärten und Schulen detailliert zu informieren. Hilfestellung über die Selbsthilfegruppen.

Welche Krankheit die Kinder genau haben, lässt sich durch eine Genuntersuchung ermitteln. Eine genaue Diagnose ist nur über das NIRK (Netzwerk-Ichthyose) möglich. Hierzu sollten sich die behandelnden Ärzte mit den Spezialisten in Verbindung setzen. Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung sind die meisten Hautärzte nie mit einer der schweren Formen in Kontakt gekommen. Bei einem Teil der Fälle ist mangels entsprechender Erforschung die Krankheitsursache sowie der genaue Typ nicht diagnostizierbar. Ebensowenig ist die Bevölkerung über diese Erkrankung informiert. Hier ist dringender Handlungbedarf gegeben, insbesondere was den Umgang mit den unterschiedlichen Formen betrifft. Ein paar Grundprinzipien: Ichthyosen sind nahezu immer angeboren und nie ansteckend. Es gibt einige Ichthyoseähnliche Erscheinungen bei anderen Krankheiten (z.B. Neurodermitis). Diese zählen dann zu den erworbenen Ichthyosen, heilen aber im Gegensatz zu den "echten" Ichthyosen häufig wieder vollständig ab.

Was hilft? Das ist unterschiedlich. Aber eins ist sicher: gerade bei dieser Krankheit ist ausprobieren wichtig. Das hört sich jetzt schlimm an, ist aber tatsächlich so. Was dem einen hilft kann bei dem nächsten wirkungslos sein. Deshalb auch ruhig mal verschiedene Produkte aufschreiben lassen und austesten.

Ein paar nützliche Adressen:
- Es gibt eine Selbsthilfegruppe in Deutschland. Diese ist sehr aktiv. Mehr Informationen dazu unter (siehe Google, Selbsthilfe Ichthyose). Diese kümmert sich sowohl um die Betroffenen, als auch um Gesetze und die Forschung. Z.B. sammelt die Selbsthilfegruppe Gelder um die Forschung teilweise zu finanzieren.
- Da ihr von der Ostsee kommt, könnte ein Besuch der Ostseeklinik in Kühlungsborn helfen. Dort ist Spezialwissen zur Ichthyose vorhanden.
- Im netzwerk-ichthyose finden sich verschiedene Informationen zur Ichthyose sowie Kontaktdaten zu spezialisierten Ärzten. Leider ist derzeit (Stand 2009) die Weiterfinanzierung der Forschung ab 2012 mangels öffentlicher Forschungsgelder nicht gesichert. Daher empfiehlt es sich den Besuch auch bei größerer Anfahrt nicht mehr auf die Lange Bank zu schieben.

Spezialisten finden sich z.B. in München (Prof. Dr. Abeck, Priv.Doz. Markus Braun-Falco). Aber auch Münster, Heidelberg und Köln haben Spezialisten (siehe netzwerk-ichthyose). Meersalzbehandlungen finden z.B. in der Tomesaklinik in Bad Salzschlirf statt. Seit dem Tod von Dr. Küster ist dort jedoch massiv Fachwissen abhanden gekommen. Dr. Küster dürfte eine der bedeutendsten Kapazitäten auf dem Gebiet der Ichthyose gewesen sein. Sein Tod ist ein sehr bedauerlicher Verlust der große Lücken hinterlässt.

Was die Verschreibungsfähigkeit betrifft: Bis 12 Jahre dürfen Kindern viele Medikamente verschrieben werden die NICHT auf das Budget des Arztes gehen. Außerdem können bei Ichthyose Medikamente verschrieben werden, die normalerweise nicht verschreibungsfähig sind. Da bin ich aber selbst nicht intensiv informiert. Mehr Informationen dazu hat die Selbsthilfe Ichthyose e.V. Grundsätzlich muß der Arzt aber ein Interesse an der Ichthyose und an der Behandlung haben, da er für den "Kampf" mit den Krankenkassen schon zusätzlichen zeitlichen Aufwand benötigt.

Häufig eingesetzt werden bei Ichthyose neben den gängigen Hautpflegemitteln aus der kosmetischen Industrie (für die leichten Fälle) auch viele Wund- und Heilsalben für die schwereren Fälle, sowie diverse andere medizinische Produkte. Außerdem natürlich schuppenlösende Bäder (wie das schon beschriebene Bad in Backpulver). Allerdings kommt es bei diesen Bädern - wie auch bei Salzbädern - auf die richtige Dosierung an. Hier sollte man sich unbedingt fachkundigen Rat holen. Insbesondere wenn es um Babyhaut geht die deutlich empfindlicher ist als Erwachsenenhaut. Bei Behandlung mit verschiedenen Medikamenten (z.B. auch Vitamin-A-Säuren) ist ebenso vorsicht geboten.

Für alle die nur neugierig sind: Ichthyose ist angeboren und basiert auf einem Gendefekt. Ichthyose ist mit den heutigen Mitteln nicht heilbar. Es gibt rund 1000 schwer Betroffene in Deutschland. Ichthyose ist so selten, dass es nicht in allen Ländern Selbsthilfegruppen gibt. Für Betroffene ist es jedoch sehr empfehlenswert sich einer der europäischen Selbsthilfegruppen anzuschließen, da gerade auf Grund der Seltenheit der Erkrankung Tipps erfolgen, die deutlich über das Wissen der meisten der niedergelassenen Ärzte hinausgehen. Bei dieser und ähnlich seltener Erkrankungen ist es nicht unüblich, dass die Betroffenen (oder bei Kindern die Eltern), ein nicht unerhebliches medizinisches Fachwissen erwerben und damit ihrem behandelnden Arzt mehr Partner als Patient sind. Betroffene aus Ländern die selbst keine Selbsthilfegruppe besitzen, wenden sich am besten an eine der Selbsthilfegruppen in den benachbarten Ländern. Wer sich selbst für Betroffene mit seltenen Krankheiten einsetzen möchte, kann dies neben der jeweiligen Selbsthilfegruppe auch bei einer Dachorganisation wie z.B. der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen tun.

Leider habe ich die Nachricht erst jetzt gesehen. Daher eine so späte Antwort. Ich hoffe aber, dass trotzdem brauchbare Tipps - insbesondere Adressen - dabei waren. Sorry das es etwas länger geworden ist, aber über Ichthyose wird viel Unsinn erzählt. Wer Ichthyose hat ist in guter Gesellschaft. Geschichtswissenschaftler sind sich ziemlich sicher, dass Siegfried (aus der Nibelungensage) ebenfalls unter einer Ichthyose litt.

Ich möchte hier meine eigene Erfahrung weitergeben, es ist kein wissenschaftlicher oder medizinischer Bericht, ich will lediglich erzählen wie ich mit der Ichthyose umgehe. Ich habe die leichte Form (Fachbegriff weiß ich nicht mehr). Ich habe schon vieles auf dem normalen Markt ausprobiert und nur wenige Produkte sind wirklich gut.


SEBA MED 10% UREA: Körperlotion von SebaMed mit 10% UREA, benutze ich persönlich allerdings weniger, weil sie ein wenig "dickflüssiger" und "klebrig" ist, hat aber einen angenehmen Mandel-Geruch

Mein Favorit: Das zweite Produkt ist von EUBOS, Körperlotion mit 10% UREA, ist auch nur in der Apotheke erhältlich und kostet im Nachfüllpack ca. 20,00 € pro 400ml, das Geld ist es auf jeden Fall wert, hätte ich diese Creme 15 Jahre früher gehabt, wäre mir viel Selbstzweifel erspart gebliebenden sie bringt meine Haut auf ein normales Niveau, wo kein Mensch je draufkommen würde, dass da "etwas nicht stimmt".

Ein wenig Disziplin gehört dazu, ich creme mich alle zwei Tage damit ein, und habe es mir zur Gewohnheit gemacht, mich in der Dusche abzutrocknen (ich habe eine geschlossene Dusche) und gleich danach einzucremen, die Feuchtigkeit/ Dunst umgibt mich und durch das Eincremen kann meine Haut optimal Feuchtigkeit einspeichern/einlagern.

Baden! Ich bade sehr sehr selten,weil es meine Haut extrem austrocknet, dass es hier Salzbäder oder Ölbäder gibt, weiß ich, habe auch einiges ausprobiert, half mir kein bisschen. Duschen ist in meinen Augen der effektivste Weg zur Besserung, bei kleinen Kindern die gerne Baden sollte man unbedingt ein Öl reinschütten (Achtung !!! Keine Produkte wo "Ölbad" etc. draufsteht das bringt gar nichts) ich meine richtiges Öl und bitte keinen Badeschaum zusätzlich verwenden, das hebt die Wirkung vom Öl auf (siehe Wasch-Prinzip nach dem Baden liegt dann ein leichter Film auf der Haut, dann ist das Austrocknen nicht so stark.

Duschen: Ich dusche kurz und benutze Duschgels nur für Achseln, Intimbereich, Pospalte und Füße, alles andere kann mit Wasser abgeduscht werden.
Den Duschgels trocknen zusätzlich die Haut aus (siehe Lauryl Sulfate), Duschöle können sie ebenfalls vergessen, sind meist teurer und bringen keinen Vorteil.

Radukal-Taktik: Eine ziemlich radikale Methode, die ich für mich entwickelt habe um Hautschuppen zu entfernen, ist ein Schmirgel-Flies /Schleif-Flies mit Öl zu tränken und dann damit über die Haut zu gehen, seien Sie hier vorsichtig es tut nämlich weh ! dies wende ich aber immer seltener an, seit ich die EUBOS 10% Urea verwende (es ist kaum noch Schuppenbildung da, nur für den Rücken muss ich mir noch etwas einfallen lassen, da kommt man so schlecht hin

Sonne: Nun, heute wird Sonne sehr oft verteufelt, gehen Sie aber verantwortungsvoll mit diesem Gut um, ich selbst bin immer in der Sonne wenn es möglich ist, eine gesunde Bräune, lässt meine Haut viel Geschmeidiger werden. Übertreiben Sie es aber bitte nicht

Fazit: In die Apotheke gehen, Lotion kaufen und nach Jedem Duschen eincremen.

Zuerst möchte ich mitteilen, dass trockene Dermatosen sehr gut behandelbar sind. Durch die richtige Ernährung und Pflege kann es zur erheblichen Minderung der Symptome führen. Es sind basische Nahrungsmittel zu bevorzugen. Schweißbildung sollte gefördert werden (Sauna, Sport ...). Bei solchen Erkrankungen kann der Körper nicht über die Haut entschlacken, was auch zusätzlich durchgeführt werden sollte. Zustand der Haut wirkt sich auf die Psyche aus.

Die Patienten sind oft reizbar, nervös und ungeduldig. In einer sehr gut abgestimmten Hypnosetherapie kann man gezielt auf die Ursachen und die Behandlungsmethoden eingehen. Solche Begriffe wie "unheilbar" möchte ich mit Vorsicht umschreiben: Die Natur hat die Krankheit geschaffen, die Natur kennt auch die Lösung . Abraten möchte ich von den Salben mit Urea- und Cortison Zusätzen. Sie belasten zusätzlich den überforderten Körper oder unterdrücken die Symptomantik erheblich.

Ihre Aussagen: "Schweißbildung sollte gefördert werden " zeugt von absoluter Unkenntnis der Erkrankung. Eines der größten Probleme der Ichthyose ist leider, dass die Betroffenen nicht oder nur sehr eingeschränkt schwitzen können. Sport und Sauna kann in diesem Fall zum Kreislaufkollaps und schlimmsten Fall zum Tod führen.

Über den Unsinn, dass Urea die Symptome bei einer Ichthyose unterdrückt möchte ich mich nicht weiter auslassen. Ich gehe im Moment davon aus, dass Sie Nahrungsergänzungsmittel verkaufen und in Abendkursen auf die Verkaufsargumente geschult wurden.

Was die Aussagen von Durchbruch betrifft: Wer eine Ichthyose hat, wendet sich am besten an einen Arzt mit Kenntnis der Erkrankung oder an die Selbsthilfe Ichthyose e.V. (einzige deutsche Selbsthilfegruppe). Dort kann man hinsichtlich von Cremes, Lotionen, Salben und ähnlichen Produkten und deren Verschreibungsfähigkeit helfen. Adressen für Ärzte mit Kenntnissen der Ichthyose gibt´s z.B. auf den Internetseiten des Netzwerk Ichthoyse (NIRK).

Zu dem Schleifpapier: Ja, das ist eine Möglichkeit, tut aber weh. Einfacher wird es mit speziellen Waschhandschuhen die eine ähnliche Wirkung haben. Gibt´s in Männer und Frauengröße (M+L). Zu beziehen im Fachhandel oder bei der Selbsthilfe Ichthyose e.V.. Hilfreich ist oft auch ein Luffaschwamm, Bimsstein o.ä. zur mechanischen Entfernung der Schuppen.

Es ist übrigens nicht besonders sinnvoll den gleichen "Erfahrungsbericht" in jedes Forum unter Ichthyose zu kopieren, unabhängig von der jeweiligen Fragestellung. Übrigens noch eine Besonderheit der Ichthyose: Was dem einen hilft, kann bei dem anderen wirkungslos oder sogar contraproduktiv sein. In diesem Sinn hoffe ich mal wieder einiges zum Thema Ichthyose klargestellt zu haben.

Ist ein toller Beitrag, besonderes mit dem Hinweis auf "Unkenntnis der Erkrankung" Ich habe diese Krankheit immer noch selber, nur jetzt in einer Form, wo nicht mal ein Arzt das sehen würde, deshalb kann ich jetzt darüber nur lachen. Leider war das nicht immer so. Über die Behandlungsmethoden lässt sich diskutieren, deshalb fragt man es kinesiologisch oder bioenergetisch ab

Was Sport betrifft: Ich hoffe, das hier alle erwachsene Menschen sind und sich selber nicht bis zum Tode saunieren oder sportlich überlasten werden. Im gesunden Maß ist die Schweißbildung sehr förderlich und "traniert" die Haut. Zum Glück haben nicht alle die Weisheit mit den Löffeln gefressen, deshalb vielleicht gibt es auch Wunder, die den Patienten das Leben erheblich erleichtern.

Meine Tochter hat Ichthyose und wir kennen viele Erkrankte. Auf Wunder hoffen wir alle, aber realistisch ist das sicher nicht...nyctramp hat recht, viele Leute mit einer schwereren Form der Ichthyose können nicht schwitzen und überhitzen leicht. Es wird zwar auch Sport getrieben, aber eher Schwimmen o.ä. Bei den derzeitigen Temperaturen lasse ich unsere Tochter in der Mittagshitze nicht raus, denn dann ist sicher, dass sie Fieber bekommt. Wenn wir einen Ausflug in den Zoo machen habe ich ein Thermalwasserspray dabei um sie anzusprühen und dadurch abzukühlen (als Schweißersatz).

Ein Gendefekt ist durch Ernährung nicht zu beiinflussen! Es gibt verschiedene Formen der Ichthyose, die auch eine allergische Komponente haben, dort muß natürlich darauf geachtet werden, es kommt jedoch auf die Art der Allergien an. Eine Ichthyose ist eben keine Neurodermitis, da mag die Aussage zutreffen. Eine Pauschalisierung ist Unsinn. Manchmal frage ich mich, was man als Heilpraktiker(in) so lernt - eigentlich müssten doch grundlegende Kenntnisse über Wirkmechanismen verschiedener Substanzen vorhanden sein. Sowohl Harnstoff, als auch Glycerin sind Feuchthaltemittel, das eine bindet Feuchtigkeit in den Zellen, das andere in den Zellzwischenräumen. Bei einer Ichthyose ist die Barrierefunktion der Haut stark herabgesetzt, daher ist auch der Transepidermale Wasserverlust sehr hoch. Deshalb belastet Urea nicht sondern ist sehr hilfreich.

Zu den verschiedenen erwähnten Hilfsmitteln: Backpulver: Das Backpulverbad weicht die Hornschicht auf, so dass sie sich leichter entfernen läßt. Es hilft nicht gegen die Austrocknung der Haut. Bleibt die Hornschicht drauf, kommt es zu den erwähnten Rissen. Auch die Cremes können nicht so gut einziehen.

Desinfektionsmittel:
Man sollt nicht wahllos Desinfektionsmittel ins Wasser geben!
Bakterien sind nicht erst bei Rissen vorhanden sondern setzen sich auch so in die Lamellen der Hornschicht. Das kann zu unangenehmen Geruch führen. Hier hilft z.B. die gelegentliche! Zugabe von Betaisodona im Badewasser. Auch ein Besuch im Schwimmbad kann helfen, das gechlorte Wasser tötet diese Bakterien ab. Die Bakterien sind nur für den Geruch verantwortlich aber nicht gefährlich.

Cremes:
Um herauszufinden welche Cremes helfen, kann man sich im Halbseitenverfahren durcharbeiten. Grundsätzlich sollten die Cremes keine starken Emulgatoren haben. Glycerin oder Urea (Harnstoff) binden Feuchtigkeit und sind daher gut geeignet. Der Fettgehalt ist meist sehr individuell. Unsere Tochter braucht eine sehr fette Creme, andere Personen kommen aber auch mit eher wässrigen Cremes gut zurecht.

an angel18153:
Ich halte es für unwahrscheinlich, dass die Kinder eine Unterschiedliche Ichthyose haben. In der Familie wird normalerweise immer der gleiche Defekt weitergegeben. Ich vermute eher, dass die Ausprägung unterschiedlich stark ist. Die Charite in Berlin ist übrigens eine recht gute Adresse. Ich weiß, dass dort einige Ichthyose-Patienten waren. Diehaben bestimmt auch noch ein paar Tips welche Cremes helfen könnten. Grundsätzlich hilft meist nur die verschiedenen Harnstoffcremes zu probieren, je nachdem wieviel Fett die Haut sonst braucht. Bei starken Verhornungen gibt es eine MIschung, die man als Okklusivverband aufträgt, z.B. über Nacht an den Knien (die sind oft sehr verhornt), und dann am nächsten Morgen abwäscht und evtl. noch mit einem Rubbellappen drübergeht. Die haben bestimmt solche Rezepturen, ansonsten gibt es diese Informationen bestimmt bei der Selbsthilfe. Viel Erfolg

@namar: Ich würde aber die Hoffnung nicht aufgeben und wenn Ihnen selber der Aufwand zu groß ist, ich weiss wovon ich rede, dann lassen sie doch Ihre Tochter im Glauben, dass die Heilung möglich ist. Was der Heilpraktiker so lernt? Ein seriöser Heilpraktiker lernt mit Unbewussten der Patienten zu kommunizieren und zur Mitarbeit zu bewegen. Es funktioniert kinesiologisch, bioenergetisch oder in Hypnose.

Es gibt seriöse Studien, die besagen, dass auch erbliche Erkrankungen unter Hypnose beeinflussbar sind. Besonderes bei Kindern, wo der bewusster Zustand noch nicht "festgefahren" ist. Als Kind wurde bei mir auch alles auf die Haut geschmiert, Hauptsache es geht mir besser und ich konnte schlafen. Als Erwachsener wird man hellhöriger und überlegt, was besser und am besten ist und meine Patienten profitieren davon. Ich wünsche Ihrer Tochter, dass sie später für sich die beste Behandlungsmethode aussucht.