Angst, mein Neffe ist ohne After und einer Niere geboren !

vom 16.06.2008, 14:32 Uhr

Hallo ihr Lieben.
Ich mache mir in letzter Zeit große Sorgen um meinen Neffen, er ist am 18 Februar geboren und ist ein Frühchen er ist mit 2260 Gramm und einer Größe von 46 Zentimetern auf die Welt gekommen. Es sah alles gut aus, bis die Ärzte ihn genua untersuchten. Der kleine ist ohne After auf die Welt gekommen. Er hat also keine Öffnung im Po. Mein Bruder und meine Schwägerin waren am Boden zerstört. Doch es gab nur eine Möglichkeit, ein künstlicher Darmausgang. Denn damals wollten sie nicht anders operieren. Er sei zu klein und man wolle deshalb warten bis er größer ist, geplant ist die OP für September 2008. Diese OP wird gemacht um einen After zu bilden, dazu wird eine Öffnung gemacht und der Darm ein stück runter gezogen um es so zu vernähen. So wie es aussieht, und das hoffen wir alle hat der kleine einen Schließmuskel, denn wenn er mal kackern muss dann drückt er immer ganz fleißig, was er ja nicht bräuchte aufgrund des künstlichen Darmausganges.

Nun hat man vor einem Monat cicra festgestelt das er auch nur eine Niere hat, oder ich habe es erst vor einem Monat erfahren. Das scheint nicht so wild zu sein. Er macht einen super Eindruck, gesund und munter, er scheint richtig zufrieden zu sein. Na klar beim wechseln des Beutels weint er, was ja verständlich ist, aber er ist ein Sonnenschein der sehr ausgelassen wirkt.

Nun haben wir alle Angst vor dieser OP. Wird das alles gut gehen, wird er später ein kontinentes Leben führen können usw. Vielleicht sind unter euch ja Eltern Tanten und Geschwister die in der eigenen Familie einen gleichen Fall haben.

Ich liebe meinen kleinen Neffen sehr, ich werd im August sogar Patenonkel !

Mein Bruder sagt immer...guck mal da ist deine zukünftige Patentunte :-)

Ich muss immer lachen weil ich es schön finde das der kleine zumindest in dieser Hinsich offen aufwachsen wird !

» ZappHamZ » Beiträge: 1889 » Talkpoints: -16,50 » Auszeichnung für 1000 Beiträge



Hallo,

also ich kenne auch ein Kind mit einer Niere und das wurde direkt nach der Geburt festgestellt bzw ein paar Wochen später bei einer Untersuchung beim Kinderarzt, dort wird nämlich Ultraschall gemacht und das sieht man dann einfach. Wie kann es denn sein dass das bei deinem Neffen einfach nicht aufgefallen ist? Das kann doch gar nicht sein.

Ein künstlicher Darmausgang benötigt aber doch auch eine OP - und wie ist das denn bei einem so kleinen Menschen überhaupt möglich? Er wächst doch ständig und dabei hält der Darmausgang trotzdem?

Ich hätte ihn wohl direkt operieren lassen, denn der Darmausgang musste ja auch irgendwie gelegt werden. Aber auch wenn es jetzt gemacht wird, wünsche ich Euch natürlich alles gute und dass es dem Kleinen bald wieder richtig gut geht.

LG,H

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» Qn » Beiträge: 1539 » Talkpoints: 7,83 » Auszeichnung für 1000 Beiträge


Hallo,
mein Vater hatte auch nur eine Niere, und das ist kein Problem, solange die eine gesund ist.

Aber das der kleine Spatz bald eine so schlimme Operation über sich ergehen lassen muss, da blutet auch mein Mutterherz. Ich drücke euch die daumen, das er ein kleiner Kämpfer ist und das bald weg steckt. Mein verstorbener Onkel war auch schwul, mit einem Hang zum DWT, und ich fande es prima, wenn wir zusammen shoppen waren. Die kommende Generation wächst nun sicher hoffentlich ohne Vorurteile auf.

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» Softeis » Beiträge: 2587 » Talkpoints: 5,21 » Auszeichnung für 2000 Beiträge



Ich glaube, dass er nur eine Niere hat ist unproblematisch. Es gibt viele Menschen die von Geburt an nur eine haben oder die ihre zweite gespendet haben und deshalb nur eine haben, die sind alle putzmunter. Zumindest wird das immer so behauptet, wenn man um eine Spende gebeten wird.

Das mit dem Darmausgang ist schon ein bischen unangenehmer, denn ich stelle mir das auch sehr schmerzhaft vor, für so ein kleines Würmchen. Aber auch in dieser Hinsicht sind die Ärzte ja heutzutage recht routiniert. Es ist natürlich immer Glückssache, auch bei Routineoperationen, aber wenn der kleine Mann sich bis jetzt so tapfer gehalten hat, wird er sicher auch das überstehen. Ich drücke euch jedenfalls sämtliche verfügbaren Körperteile. ;)

» Sorcya » Beiträge: 2904 » Talkpoints: 0,01 » Auszeichnung für 2000 Beiträge



Hallo,

eine Niere alleine ist eigentlich kein Nachteil. Ein Klassenkamerad hat auch nur eine Niere und spielt schon eine Weile Fußball in einem Verein und hat bestimmt keine Einschränkungen. Aber vielleicht muss der kleine aufpassen, dass er nicht zu fettig ist in ein paar Jahren (allgemein für alle Organe besser), damit er nicht die einzige Niere noch mehr belastet.

Das mit dem Darm muss wohl ein großer Schock gewesen sein, ich hoffe jeden Falls für euch alle, dass alles glücklich ausgeht und er ohne Einschränkungen in sein Leben gehen kann.

Achja wegen den Schmerzen, klar ist er schwerer für einen so kleinen Menschen, aber er weiß es dafür nicht mehr und kann es somit bestimmt schneller verkraften :-)

Mfg

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» Skyfire » Beiträge: 240 » Talkpoints: 1,26 » Auszeichnung für 100 Beiträge


Operationen in diesem jungen Alter sind eine schwierige Sache. Vor allem, weil in diesem Fall auch keine "einfache" Operation, sondern mit dem künstlichen Darmausgang, für den vorher der Darm nach unten verschoben werden muss, ist die Sache ja schon komplizierter. Gerade bei einer Frühgeburt hätte ich als Mutter meinen Sohn ganz bestimmt nicht sofort nach der geburt oder so operieren lassen, sondern so lange wie es möglich ist damit gewartet.

Es wird vermutlich auch sicher nicht bei einer einzigen Operation bleiben, wie schon gesagt wurde wächst das Kind ja sehr schnell und das könnte Folgeoperationen mit sich bringen. Die psychische Belastung für das Kind darf man dabei nicht verachten. Wobei natürlich nicht wegen solcher Konsequenzen auf die Operation verzichtet werden sollte, denn ohne Darmausgang leben ist wohl beinahe unvorstellbar.

Übrigens habe ich eine sehr gute Vorstellung wovon ich spreche, bevor ich mein 4. Lebensjahr erreicht habe war ich bereits 4 mal auf dem OP-Tisch gelandet.

Ich wünsche deinem zukünftigen Patenkind alles Gute, und auch seinen Eltern die Kraft das alles gut durchzustehen. Übrigens halte auch ich die Tatsache, dass er nur eine Niere hat, für eher unbedenklich. Solang er gut auf die eine aufpasst kann er ganz normal damit leben. Kenne auch einige Betroffene, die seit der Geburt nur eine Niere haben und denen geht es auch prima :)

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» Taline » Beiträge: 3594 » Talkpoints: 0,75 » Auszeichnung für 3000 Beiträge


Hallo,
für so einen kleinen Wurm so große Sachen zu meistern ist echt bewundernswert. Ich kann mir sehr gut vorstellen das der kleine weinte wenn der Beutel gewechselt werden muss meine Schiegermutter hat auch einen künstlichen Darmausgang und hat auch immer schmerzen beim wechseln. Das mit der Niere ist ja auch nicht so schön auch wenn er keine Probleme damit hat. Ich habe eine Doppelniere rechts und wenn er mal Probleme hat und wir die selber Blutgruppe kannste dich melden (was wir mal nicht hoffen und er ein gesundes schönes Leben führen kann). Ich hoffe dein Neffe steckt das alles gut weg und kommt damit soweit klar wenn er mal größer ist aber Kinder haben das ja nicht so schwer wie Erwachsene.

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» dauschi » Beiträge: 1246 » Talkpoints: 5,11 » Auszeichnung für 1000 Beiträge



Hallo Dauschi. Ja du bringst es alles genau auf den Punkt. Klar das er nur eine Niere hat war schon kurz nach der Geburt klar, ich habs halt erst später erfahren. Das ist ja echt ein menschlicher Zug von dir, ich werds mir mal notieren. Hoffen wir das es nie dazu kommen wird, aber zu sehen das es Menshen gibt die sich auch um die Probleme anderer sorgen, sind wohl eher eine Seltenheit geworden. Aber schön das es bei Talkteria hier echt ein paar ganz liebe Menschen gibt und leider auch ein paar oberflächliche. Ja das mit dem Beutel muss sehr schmerzhaft sein. Wir alle sind sehr stolz auf den Kleinen weil er das so stark meistert !

» ZappHamZ » Beiträge: 1889 » Talkpoints: -16,50 » Auszeichnung für 1000 Beiträge


Hallo ! Ich möchte mich nochmal an alle Schreiber von den Antworten auf diesen Beitrag bedanken! Deshalb berichte ich euch jetzt mal von dem Kleinen Wonneproppen, der Am 18.2. seinen ersten Geburtstag feierte.

Dem Kleinen geht es mit nur einer Niere sehr gut. Es gibt keinerlei Einschränkungen deshalb. Er hat sich super gut entwickelt, lernt sehr zugig und ist sehr fit. Er ist eine sehr leiber Junge und vorallem ist er nicht quängelig. Das dachten wir erst, da er aufgrund der Operationen wohl einen "Schaden" davon tragen könnte.

Er wurde in seinem ersten Lebensjahr insgesamt 5 mal operiert. Alle 5 Operationen dauerten zusammen gezählt circa 15 Stunden. Eine davon alleine 6 Stunden. Erst wurde ihm der Künstliche Darmausgang gelegt. Dann folgte Monate später die zweite Op. Man operierte ihm einen After. Man erstellte also einen "normalen" Darmausgang denn er hat einen Schließmuskel, was das größte Glück überhaupt ist. Dies musste lange Zeit verheilen.

Als der After verheilt war, verbindete man einen Teil des Darms mit dem After. Dies musste auch ersteinmal abheilen. Außerdem musste es die ersten 3 Monate 2 mal täglich buschiert werden. Man nimmt ein kleines Eisen stäbchen, welches etwa Finger dick ist und führt dieses in den After ein. Das soll dafür sorgen, das sich das Narbengewebe nicht verhärtet. Es war total schlimm anzusehen, doch der Kleine hat auch das gut verkraftet. Dies muss nun nurnoch 2 mal in der Woche gemacht werden, allerdings ist der Durchmesser des Stäbchen dicker geworden.

Dann wurde der Künstliche Darmausang wieder urückgelegt und der Darm wieder miteinander Verbunden sodass er nun ganz normal durch den After den Kot ausscheidet. Das war anfangs sehr ungewohnt und schmerzhaft für ihn. Die letzte Op war die Bescheidung, die sein musste, das seine Vorhauft am Hodensack festgewachsen war.

Ihr könnt euch vorstellen, das es für uns alle eine schwere Zeit war. Doch selbst im Krankenhaus, lächelte der kleine jeden Tag und freute sich, das wir bei ihm waren. Er ist heute ein total süßer kleiner Fratz dem man nicht anmekrt, was er schon hinter sich hat! Wir hoffen, das er sich später nicht an dieses erste Lebensjahr erinnern kann/wird.

Ich bin total stolz auf den Kleinen. Die Taufe war übrigens total schön! Sie war am gleichen Tag der Hochzeit von meinem Bruder. Ich glaube das der Kleine mit mir als Patenonkel sehr zufrieden ist. Zumindest lacht er viel und freut sich immer wenn er mich sieht und ich mich mit ihm beschäftige!

Wie ihr lesen könnt, hat sich also alles zum Guten gewendet!

» ZappHamZ » Beiträge: 1889 » Talkpoints: -16,50 » Auszeichnung für 1000 Beiträge


Hallo!

Ich habe gerade den ganzen Thread das erste Mal gelesen. Und ich muss sagen, dass mir der Kleine schrecklich leid tut. Es ist wirklich bewundernswert, wie tapfer er das alles durchhält. Es sit schlimm, dass es so einem kleinen Menschen schon so schlecht gehen kann. Ich finde es toll, dass du dir auch solche Gedanken, um den Patenkind machst.

Außerdem freue ich mich, dass der Kleine ja alles gut überstanden hat. Dann kann man ja nur hoffen und die Daumen drücken, dass es nun aufwärts geht und er schönes, gesundes Leben vor sich haben wird. Ich hoffe nur, dass er die ganzen schlimmen Erlebnisse gut verarbeiten kann und später dadurch keine Nachteile oder Einschränkungen haben wird. Außerdem ist sowas ja auch seelisch sicher sehr belastend. Ich wünsche dem Kleinen alles Gute und vorallem ein gesundes und glückliches Leben.

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» Nelchen » Beiträge: 32238 » Talkpoints: -0,25 » Auszeichnung für 32000 Beiträge


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